Bonjour!
Avez-vous eu un beau week-end? Il a fait beau et chaud! Nous en avons bien profité.
Samedi, nous fêtions l'anniversaire de mon beau-fils. Qui dit recevoir dit aussi surplus de travail. Mon mari en a fait beaucoup mais mon orgueil pas encore adapté à l'encéphalo m'a poussé à en faire un peu trop et à ne pas écouter les douleurs dans mes jambes qui m'incitaient au repos. Et puis, entourées de tous mes beaux petits neveux, comment faire autrement que de vouloir profiter de leur présence. Une fois la fête finie, je suis allée m'étendre 45 minutes avant de ramasser le plus urgent.
Dimanche, nous étions invités dans un camping. Le bon sens me disait de rester à la maison, mais je ne voulais pas priver ma famille. Alors, nous avons opté pour l'utilisation du fauteuil roulant. Je ne l'ai que depuis une ou deux semaines. J'ai eu de la chance, ma mère l'a trouvé sur marketplace, presque neuf et surtout, à bas prix. Avec mon mari, nous avions convenu d'évaluer la distance entre la plage et la roulotte de nos hôtes pour décider de comment je m'y rendrais. Au besoin, il m'aurait emmené en voiture. Mais finalement, nous avons pris le fauteuil roulant.
J'avoue qu'au départ, j'étais gênée. Parce que l'encéphalo, c'est invisible. Personne ne peut voir les douleurs neuropathiques, les articulations qui brûlent, les muscles qui tremblent de fatigue... mon envie de dormir et la sensation que mon corps va juste me lâcher... Mais mon mari faisait des farces. Il faisait faire des wheelies à ma chaise à l'aller et personne n'a fait de commentaires. Une fois à la plage, je n'ai pas senti le regard des autres sur moi et ça aussi j'ai apprécié.
J'ai suivi tout le monde dans l'eau, comme l'eau me soutenait, mes muscles faisaient moins mal. J'ai pu jouer au ballon avec tout le monde, faire connaissance avec deux adorables cocottes de 4 ans qui m'ont fait oublié mon corps récalcitrant, et participer aux jeux. Après un moment, la réalité m'a rattrapé et je suis allée m'asseoir mais le coeur en paix. Pour me soulager, j'ai placé mon fauteuil face à ma chaise de plage, ce qui m'a permis d'allonger mes jambes.
Après un bon repos, j'ai accompagné le groupe pour jouer au mini-putt. Pour pouvoir jouer, je m'assoyais entre chaque trou et finalement, j'ai même gagné. Mais une fois la partie finie, je sentais que j'avais utilisé trop de cuillères. J'en avais la nausée. J'ai trouvé un banc de parc pour m'asseoir pendant que les touts-petits s'amusaient et mon conjoint m'a raccompagé à ma chaise et mon fauteuil/repose-jambes. Pendant que les autres retournaient dans l'eau, j'ai pris du repos.
En retournant vers la roulotte, mon mari m'a fait passer dans un petit terrain de skateboard. Il ne le sait peut-être pas, mais ses blagues ont contribué à me faire mieux accepter la situation. Enfant, j'aurais voulu travailler dans un cirque. Ado, je dansais, jusqu'à la trentaine, j'étais une ballerine amateure... j'ai toujours été fascinée par le contrôle du corps. J'aurais adoré savoir marcher sur les mains ou faire du main-à-main... alors c'est difficile pour moi d'accepter ces nouvelles limitations. Les gens qui me connaissent bien le comprennent... mais ceux qui me voient évoluer de loin... je crains qu'ils ne me jugent... pensent que j'exagère. Et j'ai beau savoir que je dois les ignorer, ça reste une corde sensible. Mais ce beau week-end, avoir pu participer grâce au fauteuil, mon mari qui en rit gentiment... ça a été un pas de plus vers l'acceptation!
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