J'ai eu une grosse semaine cette semaine, mais remplie de belles et bonnes nouvelles!
Mardi, je revoyais mon médecin de remplacement. On se rappelle que mon vrai médecin a la covid longue elle aussi. Mais celle qui la remplace est un ange. Elle m'écoute, sans jugement, et démontre une grande envie de m'aider.
On a refait les tests de force. Mes bras se sont légèrement améliorées mais mes jambes sont toujours faibles. Je n'arrive pas à pousser contre elle. Elle voulait me référer en neurologie. Mais comme j'y suis déjà allée, on laisse ça comme ça! J'ai dû lui ré-expliquer mon diagnostic d'encéphalomyélite myalgique et les symptômes.
Elle m'a ensuite demandé comment je me sens et ce qui me freine le plus au quotidien alors je lui ai dit la fatigue musculaire et la douleur. Je lui ai présenté ma découverte qu'avec l'advil je passe de 20 minutes de marche continue à 30 ou 40. Elle m'a prescrit du Naproxen (un anti-inflammatoire) à prendre au besoin une ou deux fois par jour et du Lyrica (pour les douleurs neuropathiques). J'ai commencé le Naproxen et le Lyrica je dois attendre une semaine pour voir s'il fait une différence ou pas. Les effets secondaires du Lyrica sont nombreux dont la prise de poids alors s'il ne fait pas de différence, on l'arrêtera. Pour moi ce sont de bonnes nouvelles, Elle m'a aussi prescrit quelques prises de sang pour vérifier suite à ma prise de poids rapide et impossible de le perdre malgré mes efforts ainsi que les douleurs constantes dans mes jambes. Un médecin à mon écoute et qui essaie, malgré les rares conaissanses sur la CL/EM de me soigner, c'est un cadeau du ciel. Parce que l'EM ne se guérit pas, on en gère les symptômes, mais on doit apprendre à vivre avec!
Vendredi, j'avais une visite spéciale à la maison. En effet, je participe à une étude avec l'Hôpital de Ste-Justine qui vise à faciliter le diagnostic de l'EM et à en trouver des marqueurs biologiques, et peut-être à trouver des moyens de la soigner.
Une infirmière est venue chez moi pour faire quelques tests. Un test d'urine, un de salive (celui là, j'ai pas aimé, çe me faisait gagger comme si j'allais vomir!!), et une prise de sang. Ensuite, je faisais 5 petits tests cognitifs. Sur un iPad, je lisais 10 mots et ensuite on me donnait des mots et je devais dire s'ils faisaient partie ou non de la liste. Le suivant était un test de nombres que je devais toucher dans le bon ordre, le 3e, le même principe mais avec des lettres et des chiffres, puis des mots comme Orange, mais je devais le trouver dans une liste en couleur et ne pas me faire berner par ces couleurs, et finalement on me redemandait les mots de la liste.
Une fois ces tests faits, l'infirmière m'a branché à une machine qui faisait bouger les muscles de mon bras pour provoquer un malaise post-effort (MPE). Des capteurs sur le front vérifiaient mon activité cérébrale à gauche et à droite, et d'autres capteurs vérifiaient mon pouls, ma saturation en oxygène ainsi que d'autres marqueurs. Cela permettra d'étudier les variations pendant l'activité physique chez un patient EM. Je suis restée branchée une heure et quarante minutes. Après 30 minutes je sentais la fatigue commencée! Après une heure j'avais envie de dormir, j'aurais pu fermer les yeux mais ça me gênait! Vers la fin, mais main était froide et mon bras douloureux.
Une fois ce test terminée, j'ai refait les petits jeux sur le iPad et je les ai floppés. Surtout celui des lettres et des chiffres. Et pour un, j'ai pas pu terminer, le temps était écoulé! Cela confirme bien le diagnostic d'EM! Suite à tout ça, j'étais épuisée et je n'ai rien pu faire du reste de ma journée, trop de fatigue physique et mentale.
Dans une semaine, on m'appelera pour voir comment je me suis remise de cette journée et pour planifier une seconde visite.
Personnellement, ces tests ne m'apportera rien mais si ça peut permettre de trouver des soins alors je suis heureuse de m'impliquer!
Et finalement, une belle nouvelle. J'ai reçu un courriel du Projet Co-Vie! C'est la clinique spécialisée en covid longue. Je vais commencer avec eux le 14 novembre. J'attendais ma place depuis mai alors j'étais vraiment contente. J'ai hâte de vous raconter tout ça! Sur ce, je vais me reposer en espérant pouvoir faire un peu de vélo cet après-midi!
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