Aujourd'hui, j'ai quelques bonnes nouvelles en vrac à vous annoncer.
La première étant que je pogresse. J'ai découvert que si je prends des advil, je passe de 20 minutes d'endurance à 30 ou 40 minutes d'endurance. Une journée ou j'avais très mal au dos, j'ai pris deux advil et plus tard je suis allée promener les chiens et étonnemment, j'avais marché 40 minutes! J'ai appelé la pharmacienne et elle m'a dit que d'ici que je vois mon médecin (le 1er novembre), je pouvais en prendre quotidiennement. Alors depuis, je prends 2 advil le matin et j'arrive à bouger plus.
Ma seconde bonne nouvelle, c'est que j'ai été sélectionnée pour participer à une étude sur le lien entre l'encéphalomyélite myalgique et la covid longue. Cette étude chercher à voir si ce sont les mêmes maladies. Le corps médical ne s'entend pas sur le sujet. Selon celui qui m'a diagnostiqué, la covid longue est pas mal identique à l'EM sauf qu'elle part de la covid plutôt que de n'importe quel autre virus. Et donc ce serait la même chose.
Le 4 novembre, ils viendront chez moi. Je passerai une prise de sang, un test d'urine et de salive ainsi que quelques tests cognitifs. Ensuite, je ferai une heure et demie d'activité physique légère pour provoquer un malaise post effort et je repasserai les tests cognitifs. Si j'ai bien compris, ils veulement voir si j'aurai les mêmes symptômes qu'une personne ayant le diagnostic EM et non covid longue. Même si ces tests ne m'apportent rien personnellement, je suis fière de contribuer à l'avancement des recherches et des connaissances sur le sujet.
Et finalement, ma dernière nouvelle. Mon beau-père s'est acheté un vélo électrique. Depuis ma maladie, je n'arrive pas à faire beaucoup de vélo. J'arrive à pédaler mais l'effort de pousser sur la pédale me demande beaucoup, je suis très essouflée ensuite, je transpire beaucoup, et ça me demande énormément. Depuis quelques temps, je songeais à économiser pour m'acheter un vélo électrique qui ferait une partie de l'effort pour moi. Eh bien j'ai su récemment que mon beau-père voulait vendre le sien alors j'ai demandé à l'essayer... et comme le vélo force pour moi, en prenant des advil, j'ai pu faire une ride de 30 minutes!
Il faisait beau et doux hier, j'ai pu aller me promener dans les rues de mon quartier sans me soucier de ma fatigue puisque le vélo a une fonction 'moteur' et donc si mes jambes m'avaient lâché, il y a l'option 'avance-tout-seul'. Ce vélo va me permettre de reprendre une certaine liberté et de pouvoir faire un peu de sport sans devoir m'inquiéter constamment de ne pas trop m'éloigner car je dois revenir, inquiètude que j'ai toujours en promenant les chiens. (parfois je fais deux fois ma rue en cas!) Et comme c'est un fatbike, je pourrai même sortir cet hiver!
Je suis vraiment heureuse de cet achat parce que ça va me permettre de tenter une remise en forme en douceur et de pouvoir sortir un peu plus en respectant mes limites. Hier, au retour de ma première balade, j'ai dit à mon mari: ' Vu que le vélo force pour moi, je me sens comme avant!' Avant la maladie, avant la fatigue et la douleur, et avant de toujours devoir penser à ne pas trop pousser... Hier, je me baladais et je profitais du beau temps, de voir des enfants jouer, de juste être... C'était vraiment agréable!
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